Bez bailēm pamēģināt

Kārlis ir ņiprs un smaidīgs četrus gadus vecs puika, ja vien kāds viņu nav sadusmojis. Viņa mamma Daina priecājas, ka tēvs puiku mīl un rūpējas kā jau par plānotu un sagaidītu dēlu – pirms 20 gadiem, kad dzimusi meita, viņam maz sanācis būt ar viņu kopā darba dēļ. Abiem bijis pirms 40, kad sapratuši, ka grib vēl vienu bērniņu. Tomēr tagad par kaitinošāko radinieku, tuvinieku jautājumu Daina atzīst “Ko jūs esat jaunu iemācījušies?”. Jo gribas atcirst – neko. Kārlis vēl nerunā, nesēž un nerāpo. Nesen ārsti atzinuši, ka tā ir cerebrālā trieka, nevis tikai kavēta attīstība. Vecāki izmēģina visu, ko vien var darīt dēliņa labā, šogad arī botulīna toksīna injekcijas. “Es redzu, ka viņam tas palīdz – jā, tas bija to vērts,” atzīst Daina un grib, lai par šādu iespēju uzzina vēl kāds. Jo vienotas, apkopotas informācijas par ārstniecības iespējām neesot, vecāki, lielākoties mammas, vairāk uzzinot viens no otra. Viņa gan piebilst – vecākiem pašiem jāmāk saprast, kas viņu bērnam ir labākais, jo katrs jau stāsta ko citu.

Ne šīs zemes spēki
“Man bija ideāla grūtniecība. Aprīlī vēl pa kalniem staigāju, maija beigās puikam vajadzēja dzimt. Viss, kā jābūt, 40.–41. nedēļa. Līdz vienu rītu likās, ka vairs nejūtu kustības,” atceras Daina. Braukusi uz slimnīcu, kur visi grozījuši galvas “Slikti, slikti”, “sastimulējuši” un palaiduši mājās. Dzemdību sāpes sagaidītas tikai nākamajā rītā, “ķeizars” vēl vilcināts dažas stundas, līdz bērniņš izņemts nedzīvs, augļūdeņi bijuši zaļi melni. Dēliņu atdzīvinājuši, bet risks dzīvībai pastāvējis vēl pāris nedēļu, bija nepieciešamas vairākas operācijas. Daina atceras, kā teicis viens no pieaicinātajiem Rīgas ārstiem: “Žēl, ka jāzaudē tik pareizi veidots bērns.” Kārlis bijis apmēram nedēļu vecs, kad dzīvības briesmas bijušas sevišķi izteiktas. “Stāvu blakus, visi rādītāji krītas. Dakteri, māsiņas raud, bet tad vienu brīdi viss mainījās un aizgāja uz augšu. Es sapratu, ka tas nebija no šīs zemes spēkiem.” Uzlabošanās notikusi palēnām, pamazām, bet neatlaidīgi, ne reizi vairs nedraudēja briesmas dzīvībai.
Bībele un aizlūgšanas bijušas galvenais atbalsts šajās dienās, un Daina tic, ka nozīme bijusi arī dēla kristībām. Slimnīcā neesot bijis ne psihologs, ne kapelāns, bijis ļoti smagi. Viena māsiņa ieminējusies, vai nevēlas bērniņu nokristīt. “Nebija ienācis prātā, ka slimnīcā bērniņu varētu nokristīt. Mācītājs bija klāt pēc divām stundām.”

Dzīve pirms un pēc
Daina vērtē, ka bijusi turīga ģimene – gaidāmajam dēlam sagādāts viss nepieciešamais ne tikai tuvākajam laikam. Vīrs jau nopircis pat bumbu un velosēdeklīti. Jau bija ieplānojuši braucienu uz Vāciju pie māsas, kad dēlam būs pusgads. Dzemdības un sekojošie notikumi pārvērta gan dzīvi, gan priekšstatus par to. “Mums bija viss, vajadzēja tikai veselu bērniņu. Tagad saprotu teicienu – ja gribi Dievu sasmīdināt, pastāsti par saviem plāniem. Viss, ko bijām iecerējuši, absolūti nepiepildījās. Bija pavisam citādi. Tagad arī paši esam kļuvuši pavisam citādi.”
Vienu brīdi bijusi doma, ka varbūt vajadzētu tiesāties ar ārstiem, bet atmetusi ar roku – ko gan iegūs un kad? Vienīgais, kas noderētu, būtu līdzekļi dēla rehabilitācijas nodarbībām. Lai būtu progress, tām jābūt intensīvām un regulārām. Ar valsts finansējumu vien to nevar nodrošināt.
Nemitīgi braucieni uz Rīgu, kad “visa iedzīve jāņem līdzi”, ir nogurdinoši un prasa gan finanšu, gan morālus resursus. Rīgā veic nepieciešamos izmeklējumus, tikai Rīgā ir zobārsts, kas pakalpojumus sniedz, bērnam esot pilnā narkozē. Centieni atrast aukli bijuši ilgi un nesekmīgi, sievietes atteicās, līdz bez darba palikusi Dainas māsa un tagad tiek algota kā aukle. Uz reitterapiju braukuši 50 kilometrus tālu – jārēķina arī izdevumi transportam. Fizioterapija, ergoterapija, kurss rehabilitācijas centrā “Vai­vari”, pērļu vannas un mūzikas terapija. Pirmā “mūzikas terapija” savulaik bijusi jau mājās – puika sākumā bijis skaļš, daudz kliedzis. Kad vecākiem bijis pārāk smagi un spēki beigušies, brāli uz rokām ņēmusi lielā māsa, dziedot pat stundu no vietas.
“Visi speciālisti saka – kāds pro­gress! Man būtu progress, ja viņš rāpotu, vismaz līstu. Ja varētu ar kājām vien, sen jau būtu ticis uz priekšu, bet rokas ir vājas, spastiskas. Pie tās vēlēšanās, kas viņam ir, varētu ne tikai rāpot, bet pat iet!”
Tieši roku attīstībai ārsti arī ieteikuši botulīna toksīna injekcijas, kad šogad uz pilnu rehabilitācijas kursu beidzot tikuši rehabilitācijas centrā Vaivaros. Apmēram 400 latu vērto injekciju finansē valsts, iedarbība ilgst no trim mēnešiem līdz pusgadam. Aprunājoties ar citām mammām, Daina bieži dzirdējusi kategorisku “nē”. Ģimenes ārste teikusi, ka viņai ir zināma pieredze tikai ar pieaugušajiem, ne bērniem. “Man liekas, ka tās ir bailes no nezināmā, bažas, ka tā ir inde un kas būs tālāk. Es redzēju, ka injekcijas viņam palīdz. Nezinu, kā būtu pēc 10 reizēm, bet tagad pagājuši trīs mēneši un liekas, ka pagaidām atkārtot vēl nevajag. Tas ir vienīgais, kas biedē – kā būs, ja vajadzēs visu laiku. Bet es vairs par nākotni tālu nesadomājos. Kā ir, tā dzīvo un dara visu iespējamo.”
Injekcijas veiktas tikai apakšdelmos, rokas palikušas brīvas, “kā makaroni”. Tas būtiski atvieglojis ģērbšanu, intensīvāk varēja strādāt arī fizioterapeite. Injekcijas Rīgā veikusi profesore Anita Vētra, bet fizioterapija jau bijusi mājās. “Tas laiks, kad iedarbojas injekcija, ir ļoti intensīvi jāizmanto,” pieteic Daina.
Viņa teic – dzīvesvietā neviens neko par šādu metodi nebija teicis. Ne ārsti, ne sociālais dienests. Vai tad nevajadzētu intensīvāk dalīties ar šādu informāciju? Tāpat ar novēlošanos pati nejauši atradusi informāciju, ka pienākas valsts apmaksātas psihologa konsultācijas. “Nenormāli grūti ir sākumā, kad nemitīgi ir neatbildami jautājumi.” Psihologs esot palīdzējis visu salikt pa plauktiņiem, parādījis, kā sadzīvot ar situāciju.
Galvenais informācijas avots un atbalsts ir citi vecāki, ko sastop rindā pie ārstiem, fizioterapijas nodarbībām u.c. “Varu tikai iztēloties, cik grūti ir laukos, jo lielākas iespējas noteikti ir mums, pilsētniekiem. Tāpat ir bērni, kuriem ir vēl sliktāks stāvoklis, viņu vecākiem ir vēl grūtāk.”

Ir plusi un mīnusi
Botulīna toksīna injekcijas pasaulē ir pazīstamas 20 gadus, Latvijā – vairāk nekā desmit, skaidro Rīgas Stradiņa universitātes asociētā profesore Anita Vētra. Ik gadu Latvijā tiek atklāti ap 40 jauni bērnu cerebrālās triekas gadījumi. Savlaikus vēršoties pie speciālista un izvēloties atbilstošāko ārstēšanu un rehabilitāciju, var ievērojami uzlabot mazā pacienta un līdz ar to arī vecāku dzīves kvalitāti, uzskata profesore.
Mīts, ka botulīna toksīna injekcijas ir tikai skaistumkopšanas metode, esot maldinošs. Botulīna toksīns pasaules bērnu cerebrālās triekas ārstniecības vadlīnijās esot ierindots kā pirmās izvēles medikaments ar augstu drošību hipertonisku muskuļu ārstēšanā. Tā esot pārbaudīta un zinātniskos pētījumos pierādīta rehabilitācijas metode – intensīvs fizioterapijas kurss, papildināts ar botulīna toksīna injekcijām.
“Prakse rāda, ka ļoti efektīva muskuļu spasticitātes ārstēšana ir ar botulīna toksīna injekcijām. Ar šo metodi, daļa mazo pacientu spējuši iemācīties rāpot, staigāt un satvert priekšmetus, kā arī tiek dota iespēja atvieglot dzīves režīmu viņu aprūpētājiem,” apliecina Vidzemes rehabilitācijas centra vadītāja Ārija Zvaigzne. Pirmais solis ārstēšanā vienmēr ir vizīte pie ģimenes ārsta, kurš nosūta bērnu pie neirologa, rehabilitologa. Tālāk jau speciālists izvērtē pieejamo un izmantojamo metožu klāstu.
Kā vērtē Liepājas reģionālās slimnīcas pediatre Jūlija Cīrule-Galūza, kura sadarbojas arī ar neirorehabilitācijas eksperti Boženu Bejnaru Slavovu, botulīna toksīna injekcijas, līdzīgi kā citas metodes, noteikti neder pilnīgi visiem, tai ir savi plusi un mīnusi. “Labi, ka ir un ka pieejamība uzlabojas. Manā redzeslokā ir bijuši bērni, kam sākotnēji efekts ir, tad tas pilnībā izzūd. Bet tādu nav bijis daudz. Galvenais jebkurā gadījumā ir regulārs un metodisks ikdienas darbs ar bērnu mājās. Ja ir izteikta spastika, kas citādi nemazinās un traucē, varbūt tieši šī metode varētu līdzēt, lai iekustinātu un atvieglinātu kustības – tad ikdienas darbam būs ātrāki rezultāti.” Iespējams, metode labi pielietojama bērniem, kuriem ir tāds “gandrīz labs” stāvoklis, kad, atslābinot spastiku, var manāmi uzlabot funkciju, apgūt jaunas kustības un tās nostiprināt.

    uzziņai

Galvenais bērnu cerebrālās triekas (BCT) cēlonis ir galvas smadzeņu bojājums, kas radies pirms, īsi pēc dzemdībām vai to laikā. Bērniem ar cerebrālo trieku grūtības sagādā vienkāršu, savam vecumam atbilstošu uzdevumu veikšana – rāpošana, staigāšana, priekšmetu satveršana un apģērbšanās.
Spasticitāte ir viens no galvenajiem kustību traucējumu cēloņiem BCT pacientiem, to novēro apmēram 70 % pacientu. Nervu impulsu pārvades traucējumu dēļ kāda no muskuļu grupām gūst pārsvaru – notiek pastiprināta locītavu saliekšana vai atliekšana. Kustību traucējumu izpausmes var būt no vieglākiem gadījumiem, kad kustības ir tikai nedaudz ierobežotas, līdz ļoti smagām – muskuļi ir tik stipri savilkti, ka locītavu nevar izkustināt pat ar lielu spēku.
Botulīna toksīna injekciju metodi bērnu cerebrālās triekas ārstēšanā Latvijā izmanto Vidzemes slimnīcā, Nacionālajā rehabilitācijas centrā
“Vaivari”, kā arī Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā. Ar BCT pacientiem pēc injekciju saņemšanas strādā arī fizioterapeiti Liepājas reģionālajā slimnīcā.
Pērn Latvijā valsts apmaksātu veselības aprūpi ambulatori saņēmuši 466 BCT pacienti vecumā līdz sešiem gadiem, stacionārā – 151.
BCT pacientu vecāku izveidots resurss internetā - “smadzenubojajums.wordpress.lv”.   

Citu datumu laikraksti

  • Afiša

    14.jūnijā 11.00 Ilzenē represēto piemiņas vietā - piemiņas brīdis. 14.jūnijā 10.00 Alūksnē pie Mātes tēla - Komunistiskā genocīda upuru piemiņas...

  • Noķer prāvu līdaku

    Alūksnietis Juris Ločs  Alūksnes ezerā Kuziku sēklī šonedēļ noķēra 1,22 metrus garu un 11,660 kilogramus smagu līdaku. Tas pieredzējušajam...

  • Pirmo reizi svinēs Zušu svētkus

    Alūksnes ezerā mīt vienas no gardākajām un savdabīgākajām zivīm – zuši. Tādēļ 22.jūnijā pirmo reizi tiks rīkoti svētki “Bute zuti precēt brauc”....

  • Atalgojums ir ļoti svarīgs

    Virgīnija Veļķere, Nodarbinātības valsts aģentūras Alūksnes filiāles vadītājaDarba meklējuma process nav vienkāršs Es atbalstu šo priekšlikumu, jo...

  • Rafinēti pagalma bandīti

    Es tagad varbūt pateikšu kaut ko ļoti muļķīgu, bet, manuprāt, tā tam būtu jābūt! Ja pret kādu politiķi ir vērsta sabiedrības nepatika, tad viņam...

  • Alūksne īsumā

     alūksne Eiropas Reģionālās attīstības fonda atbalstītā projekta „Tranzītceļa P43 maršruta rekonstrukcija Alūksnes pilsētā” tehniskā projekta...

  • Aicina uz rokdarbu izstādi

    Ik trešdienas tikšanās Alūksnes pilsētas pensionāru biedrībai “Sudrabs” šoreiz bija neierastāka kā citkārt. Šonedēļ čaklās rokdarbnieces visu...

  • Rīko Pīķa dāmu ballīti

    Bijušās un esošās alūksnietes turpina pirms pieciem gadiem sāktu tradīciju – tikties tematiskos pasākumos. To iniciatore un organizētāja ir...